Miltä tuntuisi, jos et pystyisi puhumaan?
Satu Martinez haluaa tuoda esille, kuinka tärkeää ymmärretyksi tuleminen on henkilöille, jotka eivät pysty ilmaisemaan itseään sanallisesti.
Sadun palo vapaaehtoistöihin jatkuu yhä lähes kahdenkymmenen vuoden jälkeen. Satu on puheenjohtajana Eijsveikeet ry:ssä, joka on Pohjois-Savon ADHD-, autismi- ja kielihäiriöyhdistys. Hänet on valittu Aivoliiton Vuoden vapaaehtoiseksi.
”On ikuisuuskysymys, miten saada vastapuoli ymmärtämään, kuinka tärkeää oma kommunikointi on henkilölle, joka ei pysty ilmaisemaan itseään puheella”, hän toteaa.
Sadulla on 25-vuotias autistinen ja kehitysvammainen poika, joka ei edelleenkään juuri puhu. Kaksi vuotta nuoremmalla tytöllä oli myös kielenkehityksen viivästymää, hän alkoi puhua kolmevuotiaana. Puheessa ja kirjoittamisessa on vielä haasteita.
”Olenkin monesti sanonut, että miltä meistä niin sanotusti normaalisti puhuvista ihmisistä tuntuisi, jos meiltä teipattaisiin suu kiinni. Ei osattaisi myöskään kirjoittaa tai lukea. Miten orpo olo siitä tulisi? Eiköhän silloin palaisi hihat.”
Satu on myös törmännyt siihen, että koska hänen poikansa on rauhallinen ja iloinen sekä ymmärtää suhteellisen hyvin puhetta, katsotaan, että hänen kanssaan tullaan ihan hyvin toimeen, kun hän ikään kuin tottelee.
Sitä ei kuitenkaan mietitä, olisiko tarpeen kuulla pojan omia ajatuksia. Käytössä olevien kommunikointivälineiden käyttö on tärkeää. Miten muuten voi kertoa, jos ei esimerkiksi halua maitoa vaan ihan jotain muuta?
”Se, että toinen ei osaa puhua, ei tarkoita sitä, ettei hän osaisi ajatella. Haluan vaikuttaa juuri näihin arkisiin asioihin.”
Ongelmat tuntuvat suuremmilta yksin
Satu on myös erityislasten vanhempien ryhmänohjaaja ja toimii Aivoliiton liittovaltuustossa.
”Koskaan ei kannata jäädä yksin. Samoja asioita ja ongelmia on muissakin perheissä, ja tietoa ja tukea on saatavilla. Ongelmatkin voivat tuntua suuremmilta, jos jää yksin kotiin.”
Vertaistuki onkin ollut Sadulle tärkeimpiä asioita vapaaehtoistyössä. Hän haluaa auttaa muita, ettei kaikkien tarvitsisi rämpiä samaa suota uudelleen. Satu jakaa vinkkejä esimerkiksi kommunikointia tukevista keinoista.
”Kuvakommunikaatiossa olisi myös tärkeää, että se pitäisi paikkansa. Poikani ymmärtää hyvin viikko-ohjelman ja kalenterin ja odottaakin sitten, että hänellä on tietty harrastus tällä viikolla. Sitä ei kuitenkaan ole, jos palvelutalossa on viikon vanha kuvataulu.”
Satu kokee myös vaikuttamistyön tärkeänä. Lisäksi Eijsveikeet on jäsenyhdistyksenä ADHD-liitossa, Autismiliitossa ja Aivoliitossa, joten Satu tekee aktiivisesti yhteistyötä kolmen liiton kanssa.
Entä mikä on tarina yhdistyksen mieleenpainuvan, Eijsveikeet-nimen takana?
”Suomennamme sen savolaisittain, että se tarkoittaa erityisen veikeetä väkeä.”
Anna äänesi Sadulle Kansalaisareenan äänestyksessä
Kansalaisareenan Vuoden vapaaehtoinen -äänestys jatkuu 31.10.2023 asti. Äänestyksen kymmenen eniten ääniä saaneen joukosta arvovaltainen raati valitsee Vuoden vapaaehtoisen 2023. Kansalaisareenan Vuoden vapaaehtoinen palkitaan 5.12.2023. Käy antamassa äänesi Sadulle!
