Uuvuttaako palvelupilvi?
Erityislapsen vanhempi joutuu sukkuloimaan loputtomassa palvelupilvessä. Asiaa tutkineen tutkijatohtorin Ulla Särkikankaan mielestä palveluntuottajien olisi syytä tunnistaa ilmiö paremmin. Silloin ongelmat voitaisiin myös ratkaista.
Terveys-, kuntoutus- ja sosiaalipalvelut, kodinmuutostyöt, asumisen tuki, päiväkodin ja koulun erityistoimenpiteet sekä paljon muuta. Erityislapsen vanhemman täytyy viikoittain sukkuloida jopa kymmenien eri palveluiden kanssa, joiden hallinnointi on aikaavievää ja uuvuttavaa.
Ilmiö on tuttu myös tutkijatohtori ja kehitysvammaisen pojan omaishoitajaäiti Ulla Särkikankaalle. Hän on tutkinut väitöskirjassaan, millaisia haasteita erityisperheet kohtaavat arjessaan hakiessaan erilaisia palveluja.
”Erityislasten vanhempien viesti on selkeä: he kokevat nykyisen palvelujärjestelmän hyvin työlääksi. Eri palvelut ovat täysin hajallaan, ja niiden hallinnointi kuormittaa vanhempia valtavasti”, Särkikangas sanoo.
Hajallaan olevista palveluista Särkikangas käyttää nimitystä palvelupilvi. Sen sisällä vanhemmat joutuvat sukkuloimaan saadakseen lapselle ja koko perheelle tarpeellisia palveluja.
Tiedonsaanti iso haaste
Merkittäväksi ongelmaksi Särkikankaan haastattelemat perheet kokivat tiedon saannin. Varsinkin alkuvaiheessa vanhemmat olisivat kaivanneet valmennusta uuden tilanteen kanssa elämiseen. Sitä ei kuitenkaan aina ole tarjolla, vaan vanhempien vastuulle jää oikean tiedon etsiminen ja löytäminen.
”Vanhemmat kokevat, että on vaikea löytää tietoa, mitä kaikkia erilaisia palveluja on tarjolla ja mihin palveluihin heillä on oikeus.”
Lisäksi vanhemmat kokivat hankalana palvelujärjestelmän monimuotoisuuden. Jokainen palveluntuottaja toimii omalla toimintamallillaan, ja vanhemman vastuulla on omaksua erilaiset tavat. Kun esimerkiksi yhden tahon kanssa asiat täytyy hoitaa puhelimitse, toisen kanssa voi kommunikoida tekstiviestitse ja kolmannen kanssa sähköpostitse. Monessa palvelussa asiat täytyy myös hoitaa virastoaikoina kello 8–16.
”Viikon aikana erilaisia puhelinpalavereja ja tapaamisia voi olla useita. Varsinkin työssäkäyvälle vanhemmalle se on usein haasteellista.”
Vanhemmat projektinjohtajina
Koska palvelut ovat hajallaan, niiden hallinnointi jää vanhemmalle, joka joutuu ottamaan projektinjohtajan roolin. Ilmiö tuli vahvasti esiin Särkikankaan haastattelemissa perheissä.
”Tilanteet olivat tietysti erilaisia. Niissä kuitenkin toistui, että vanhemman piti itse ottaa ohjat käsiinsä, jotta lapsi sai tarvitsemaansa apua.”
Särkikankaan mukaan esimerkiksi lapsen saaman diagnoosin selittäminen seuraavalle palveluntuottajalle voi olla vanhemmalle haasteellista. Vanhemmalta odotetaan, että hän osaa kertoa, mitä diagnoosi tarkoittaa ja millaista apua lapsi käytännössä tarvitsee.
”Vanhempien oletetaan siis tietävän asioita, joista heillä ei todennäköisesti ole tietoa tai kokemusta. Niistä osa voi olla jopa ammattilaisille itselleen kuuluvaa työtä.”
Usein vanhemmat joutuvat myös itse ottamaan selvää perheen oikeuksista. Särkikangas kertoo esimerkin vanhemmasta, joka oli kysynyt omaishoidon tukea puhelimitse. Ammattilainen oli vastannut, ettei vanhempi ole siihen oikeutettu. Vanhempi oli kuitenkin itse ottanut selvää, että ammattilaisten lakisääteisenä velvollisuutena on tulla tekemään arviointi, jonka pohjalta päätös täytyy tehdä.
”Omien oikeuksien selvittely voi olla iso ja raskas työ.”
Ratkaisuja tarjolla
Särkikankaan mielestä nykyistä palvelujärjestelmää voisi monin tavoin parantaa nykyistä asiakaslähtöisemmäksi. Erityisperheiden toiveena on, että käytössä olisi vain yksi keskitetty järjestelmä, josta saisi tietoa ja josta voisi varata aikoja eri palveluntuottajille.
”Digitaalisilla ratkaisuilla olisi tässä valtavia mahdollisuuksia. Yhteisellä järjestelmällä myös palveluntuottajat pystyisivät kommunikoimaan keskenään.”
Asiakaslähtöisen palvelujärjestelmän luomiseksi Särkikangas ehdottaa, että sote-palveluja kehitettäessä mukaan otettaisiin myös palveluntutkijoita ja -kehittäjiä sekä liiketoiminnan osaajia. Käytännössä pienilläkin parannuksilla voisi olla perheille suuri merkitys.
”Vanhemman taakkaa voi esimerkiksi helpottaa valtavasti jo se, että asioita voisi hoitaa virastoaikojen sijaan vaikka iltakahdeksaan asti.”
Yhteiskunnallisesti tärkeä
Palvelujärjestelmän uudistamisella on myös yhteiskunnallinen merkitys. Tällä hetkellä moni erityislapsen vanhempi joutuu jäämään kokonaan pois työelämästä tai tekemään osa-aikaista työtä, sillä palvelupilvessä sukkulointi on kuormittavaa ja aikaavievää. Keskitetty palvelujärjestelmä keventäisi perheiden arkea ja voisi mahdollistaa erityisesti monelle äidille paluun takaisin työelämään.
”Sillä olisi merkitystä myös perheiden taloudelliselle tilanteelle.”
Erityisperheitä ei tällä hetkellä tilastoida Suomessa mitenkään. Arviolta erityisperheissä elää kuitenkin jopa satoja tuhansia ihmisiä.
